А как живется людям с такой особенностью развития в Ярославле? Об этом мы расспросили Галину Омарову, руководителя проекта «Социальная интеграция детей с аутизмом», которая с проблемой детей-аутистов знакома лично, поскольку несколько лет назад такой диагноз был поставлен ее собственной дочке.
«Родители детей-аутистов сталкиваются в Ярославле с трудностями самого разного плана: это и невозможность получить адекватную помощь специалистов, и страх за будущее своего ребенка, поскольку в городе нет специальных учебных учреждений, в которых бы могли учиться дети-аутисты, и неприятие общества, – рассказывает Галина. – Я сама неоднократно сталкивалась с непониманием и неприятием моей дочери, хотя она очень редкий вариант аутиста – милая, спокойная, доброжелательная девочка, не склонная к разрушительному поведению. Но, например, на площадке подходит к ней мальчик и пытается познакомиться. Я ему: «Она не может говорить, но все понимает». Мальчик, улыбаясь, предлагает ей залезть на горку, но тут подлетает его мама, хватает мальчика за руку и утаскивает из парка. И таких ситуаций очень и очень много, и чем старше становится ребенок, тем заметнее его странность, непохожесть, неуклюжесть – и тем чаще в спину летят косые взгляды, осуждающий шепот «понарожают», (да-да, именно так!), и издевательский смех других детей, и советы: «Да «замолчите» уже своего ребенка». Словом, чего только нет…
Галина Омарова лучше других родителей оказалась подготовленной к проблемам, связанным с воспитанием ребенка-аутиста, ведь по образованию она врач-психиатр. Она сумела помочь не только своей дочке, но и многим родителям в Ярославле. Галина убеждена, что общество иначе относилось к аутистам, если бы лучше знало об этом нарушении развития.
В чем же заключаются проблемы такого ребенка, а потом и взрослого? Чем обусловлено их поведение?
«Основные проблемы – это нарушение социального общения, – поясняет Галина Омарова. – Сложности вербальной (словесной) и невербальной коммуникации, а также преобладание стереотипного, однообразного поведения. К сожалению, в последние годы число детей, рождающихся с таким нарушением, неуклонно растет. Речь уже идет о целой группе нарушений с похожими проявлениями – расстройствах аутистического спектра (РАС). В разных странах называются цифры 1 на 88 детей с РАС, говорят о 1,5–2% школьников, у которых диагностируются подобные проблемы.
Конечно, нарушение социального общения и проблемы с коммуникациями не могут не приводить к массе сложностей в повседневной жизни такого ребенка и воспитывающей его семьи. У малыша часто отсутствует чувство опасности, он не понимает, почему нельзя играть с кактусом или ходить по проезжей части. Более 70% детей так и не начинают пользоваться словами, поэтому им очень сложно понять, что от них хотят взрослые, и еще сложнее донести свои переживания до нас. При этом надо понимать, что тревога и беспокойство, постоянное ожидание чего-то плохого, непонимание окружающего, разнообразные страхи сопровождают их всю жизнь и накладывают отпечаток на поведение. То, что дается нормальному ребенку легко, не задумываясь – речь, игра, учеба, общение… для аутиста и его семьи – тернистый путь, на котором больше препятствий, чем помощников.
Пронзительные крики, членовредительство, непослушание и отказ подчиниться требованию, стремление убежать и спрятаться и т. п. – это далеко не полный перечень разрушительного поведения аутиста, и львиная доля этого перечня – это реакция на стресс и невозможность удовлетворить свои потребности прямо сейчас. Ожидание вообще очень трудно дается человеку с аутизмом. Некоторые авторы пишут, что необходимость подождать несколько минут причиняет им такие страдания, что это можно сравнить с физической болью. А теперь представьте себе такого ребенка в магазине… в общественном транспорте… в поезде… в незнакомом месте… даже в цирке. Зачастую даже родители не могут предсказать, что и когда вызовет неадекватную, с точки зрения общества, реакцию, поэтому жизнь семьи превращается в прогулку по минному полю, а зачастую семья просто замыкается в пределах квартиры, двора, дачи. Многие семьи не могут себе позволить ходить в гости, общаться с друзьями, посещать массовые праздники. Поход с ребенком на детскую площадку превращается в пытку.
